PCOS / PMOS
PCOS und Lebensqualität
Die Beschwerden, die Angst vor der Zukunft und der Alltag
Studien zeigen übereinstimmend, dass Frauen mit dem polyzystischen Ovarsyndrom (PCOS/PMOS) eine deutlich geringere Lebensqualität haben als Frauen ohne das Syndrom. Die Gründe liegen oft in Beschwerden, die von außen als „kosmetisch“ gelten: vermehrte Behaarung, Akne, Haarausfall, unregelmäßige Blutungen und Gewicht. Für die betroffene Frau sind sie aber tägliche Belastungen, die Selbstwertgefühl, Partnerschaft, Beruf und soziales Leben beeinflussen.
Die internationale Leitlinie von 2023 sieht die Lebensqualität deshalb als eines der wichtigsten Ziele der Behandlung. Für die Messung gibt es eigene Fragebögen, die für Frauen mit PCOS entwickelt wurden. Die Behandlung beginnt mit der Frage, welche Beschwerde eine Frau am meisten belastet.
Wie die Lebensqualität gemessen wird
Lebensqualität ist kein vages Gefühl. Sie lässt sich mit Fragebögen messen, die eigens für das Syndrom entwickelt wurden. Der bekannteste, der PCOSQ, fragt nach fünf Bereichen: Gefühle, Haarwuchs, Gewicht, Fruchtbarkeit und Zyklus. Die überarbeitete Form, der MPCOSQ, nimmt auch die Akne auf. Die Leitlinie von 2023 empfiehlt solche Instrumente. So sieht der Arzt, welcher Bereich eine Frau am meisten belastet und wie er sich mit der Behandlung verändert.
Was Frauen mit dem Syndrom beschäftigt
Die häufigsten Sorgen
Die Erfahrung mit der Diagnose
Die Zeichen erhöhter Androgene
Vermehrter Haarwuchs, Akne und Haarausfall entstehen durch die erhöhten Androgene. Für viele Frauen sind sie die belastendsten Beschwerden des Syndroms, denn sie sind sichtbar, und eine Frau sieht sie jeden Tag im Spiegel. Studien zur Lebensqualität zeigen, dass der Haarwuchs und das Gewicht Frauen sogar stärker belasten als Zyklusstörungen und Infertilität. Auch Akne senkt die Lebensqualität. Diese Beschwerden beeinflussen das Selbstwertgefühl, das Körperbild und die Sexualität. Sie hängen außerdem mit Angst und Depression zusammen, die beim Syndrom deutlich häufiger sind.
Diese Beschwerden gehören zum Syndrom selbst. Deshalb ist das Ziel der Behandlung oft, sie zu lindern und der Frau zu helfen, besser mit ihnen zu leben, und nicht, sie ganz zu beseitigen. Die Behandlungsmöglichkeiten, mit den Daten und Grenzen jeder Behandlung, beschreibt der Artikel „Polyzystisches Ovarsyndrom“. Die psychische Belastung beschreibt der Artikel „PCOS und psychische Gesundheit“.
Die Angst vor der Zukunft
Die Lebensqualität hängt nicht nur von den heutigen Beschwerden ab. Viele Frauen leben mit der Angst, was das Syndrom in der Zukunft bringen kann: ob sie ein Kind bekommen können, ob sie Diabetes, eine Herz-Kreislauf-Erkrankung oder Krebs der Gebärmutterschleimhaut bekommen. In einer internationalen Studie mit 1.385 Frauen mit dem Syndrom waren nur etwa 16 % mit der Information zufrieden, die sie bekommen hatten. Fehlende gute Information verstärkt die Angst.
Infertilität. Das Syndrom ist die häufigste Ursache für einen fehlenden Eisprung. Mit einer guten Familienplanung bekommen Frauen mit dem Syndrom am Ende aber die Familie, die sie sich wünschen. Mehr dazu in den Artikeln „PCOS und Infertilität“ und „PCOS und Fortpflanzung“.
Diabetes. Eine große Analyse (Human Reproduction Update, 2020) zeigte ein etwa 3-mal höheres Risiko für Typ-2-Diabetes und ein etwa 1,75-mal höheres Risiko für Bluthochdruck. Mit regelmäßigen Kontrollen erkennt der Arzt Störungen des Blutzuckers früh. Mehr dazu im Artikel „PCOS, Diabetes und metabolisches Syndrom“.
Herz. Herz-Kreislauf-Risikofaktoren sind beim Syndrom häufiger. Bei der koronaren Herzkrankheit ist der Unterschied in den bisherigen Studien aber statistisch nicht signifikant. Mehr dazu im Artikel „PCOS und Herz-Kreislauf“.
Krebs der Gebärmutterschleimhaut. Vor der Menopause ist das Risiko 2- bis 6-mal höher. Das absolute Risiko bleibt aber gering, und der Schutz der Schleimhaut senkt es. Mehr dazu im Artikel „Polyzystisches Ovarsyndrom“.
Gute Information lässt die Risiken nicht verschwinden, aber sie macht sie verständlich und beherrschbar. Mit regelmäßigen Kontrollen lassen sich die meisten dieser Probleme verhindern oder früh erkennen. Das verringert die Angst und verbessert die Lebensqualität.
Die Angst und die Daten
Was die Daten zeigen, im Vergleich zu Frauen ohne das Syndrom
Schlaf und Energie
Frauen mit PCOS leiden häufiger an Schlafapnoe, also an Atempausen im Schlaf, auch unabhängig vom Gewicht. Lautes Schnarchen, Atempausen in der Nacht, Kopfschmerzen am Morgen und starke Müdigkeit am Tag sind Hinweise. Die Leitlinie empfiehlt bei solchen Beschwerden eine Abklärung. Schlechter Schlaf verstärkt die Müdigkeit, die gedrückte Stimmung und den Heißhunger und erschwert die Kontrolle des Gewichts. Ein erholsamer Schlaf verbessert die Energie, die Stimmung und auch den Stoffwechsel.
Das Essverhalten
Essstörungen und gestörtes Essverhalten kommen bei Frauen mit PCOS häufiger vor, besonders Essanfälle und Bulimie. Das gilt für Frauen mit jedem Gewicht. Häufige strenge Diäten, das ständige Gefühl, abnehmen zu müssen, und der Druck von außen können ein gestörtes Essverhalten auslösen oder verstärken. Deshalb braucht jedes Programm zur Gewichtsabnahme und jede Diät, die die Frau wählt, besondere Aufmerksamkeit. Mehr dazu im Artikel „Essstörungen“.
Die Leitlinie empfiehlt deshalb, an eine mögliche Essstörung zu denken, bevor der Arzt eine Gewichtsabnahme empfiehlt, und während jeder Ernährungsumstellung darauf zu achten. Eine Gewichtsabnahme um jeden Preis kann mehr schaden als nützen. Bei Hinweisen auf eine Essstörung ist eine fachliche Abklärung nötig.
Sexualität und Partnerschaft
Das Syndrom kann auch die Sexualität beeinflussen. Ein negatives Körperbild, eine gedrückte Stimmung, der Druck eines Kinderwunsches mit „Sex nach Plan“ und manche Medikamente verringern die Lust und die Zufriedenheit. Die Leitlinie empfiehlt, auch dieses Thema mit Respekt anzusprechen, denn viele Frauen bringen es von sich aus nicht zur Sprache.
Eine Metaanalyse von 2018 zeigte bei Frauen mit dem Syndrom eine etwas geringere sexuelle Funktion und Zufriedenheit. Der Unterschied hängt mehr mit dem Körperbild und der Stimmung zusammen als mit den Hormonen selbst. Deshalb verbessert die Behandlung der sichtbaren Beschwerden und der psychischen Belastung oft auch die Sexualität.
Einige Studien fanden das Syndrom häufiger bei lesbischen und bisexuellen Frauen. In einer Studie von 2004 in einem Kinderwunschzentrum hatten 38 % der lesbischen Frauen das Syndrom, im Vergleich zu 14 % heterosexuellen Frauen. Spätere Studien fanden aber keinen Unterschied, und eine Metaanalyse von 2017 fand keinen statistisch signifikanten Unterschied. Die Frage ist noch offen.
Diese Gespräche sind wichtig, denn Frauen mit unterschiedlicher sexueller Orientierung haben unterschiedliche Bedürfnisse: bei der Verhütung, beim Kinderwunsch, zum Beispiel mit Spendersamen, und bei der Einbeziehung der Partnerin in die Betreuung. Sie haben auch unterschiedliche Risikofaktoren. Lesbische und bisexuelle Frauen rauchen häufiger, haben häufiger ein höheres Gewicht und eine psychische Belastung und gehen oft seltener zur Krebsvorsorge am Gebärmutterhals. Die gynäkologische Betreuung muss das berücksichtigen. Die Praxis setzt keine sexuelle Orientierung voraus und passt die Betreuung jeder Frau an.
Alltag, Beruf und Beziehungen
Die Beschwerden des Syndroms betreffen alle Bereiche des Lebens. Oft dreht sich der Alltag einer Frau um sie: die Zeit für die Haarentfernung, Kleidung, die die Haut verdeckt, gesellschaftliche Anlässe, die sie meidet, und die Unsicherheit, wann die nächste Periode kommt. Dazu kommen Müdigkeit, Stimmungsschwankungen und bei vielen Paaren die Schwierigkeit, ein Kind zu bekommen. Diese Folgen sind ein Teil des Syndroms und verdienen die gleiche Aufmerksamkeit wie die Laborwerte. Mehr dazu im Artikel PCOS und psychische Gesundheit.
Was die Lebensqualität verbessert
Die wirksamste Hilfe ist eine Behandlung, die bei der Beschwerde ansetzt, die eine Frau am meisten belastet. Für eine Frau steht die Behaarung im Vordergrund, für eine andere der Zyklus, das Gewicht oder der Kinderwunsch. Der Arzt und die Frau legen die Prioritäten gemeinsam fest und ordnen sie im Lauf des Lebens neu.
Ebenso wichtig sind realistische Erwartungen. Die Behandlung von Haut und Haaren braucht Zeit, und eine klare Information über den zu erwartenden Verlauf verhindert Enttäuschungen und einen vorzeitigen Abbruch. Regelmäßige Bewegung, ausreichender Schlaf und eine Ernährung ohne Verbote verbessern das Wohlbefinden zusätzlich. Eine Frau, die ihr Syndrom versteht, kann bessere Entscheidungen für ihre Gesundheit treffen.
Der Ansatz der Praxis
Die Lebensqualität ist in der Praxis ein eigenes Ziel der Behandlung und kein Nebenprodukt. Am Anfang steht die Frage, was eine Frau im Alltag am meisten belastet. Danach richtet sich der Plan, nach dem Phänotyp, dem Stoffwechsel, dem Kinderwunsch und der Lebensphase.
Die Praxis erklärt jede Behandlung mit ihrem zu erwartenden Nutzen, ihrer Dauer und ihren Grenzen. Ziel der Praxis ist, dass die Frau mit dem Syndrom gut leben kann, mit weniger Beschwerden, mit Sicherheit für die Zukunft und mit dem Gefühl, ernst genommen zu werden.
Bei jedem Termin füllt die Frau einen kurzen Fragebogen zur Lebensqualität aus, den die Praxis dafür entwickelt hat. So sieht der Arzt, wie sich der Alltag der Frau mit der Behandlung verändert, und nicht nur die Laborwerte.
Die langjährige Erfahrung mit allen klinischen Formen des Syndroms und die Zertifizierung der Internationalen Gesellschaft für Gynäkologische Endokrinologie (ISGE) für das polyzystische Ovarsyndrom erlauben eine sehr spezialisierte und individuelle Betreuung.
Quellen: International Evidence-based Guideline for the Assessment and Management of Polycystic Ovary Syndrome (Monash University, ESHRE, ASRM, 2023); Teede HJ et al., Human Reproduction 2023. European Society of Endocrinology – The polycystic ovary syndrome: a position statement, European Journal of Endocrinology 2014. Cronin L et al., Development of a health-related quality-of-life questionnaire (PCOSQ) for women with polycystic ovary syndrome, Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism 1998. Coffey S, Mason H, The effect of polycystic ovary syndrome on health-related quality of life, Gynecological Endocrinology 2003. Gibson-Helm M et al., Delayed diagnosis and a lack of information associated with dissatisfaction in women with polycystic ovary syndrome, Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism 2017. Wekker V et al., Long-term cardiometabolic disease risk in women with PCOS: a systematic review and meta-analysis, Human Reproduction Update 2020. Barry JA et al., Risk of endometrial, ovarian and breast cancer in women with polycystic ovary syndrome, Human Reproduction Update 2014. Lee I et al., Eating and Weight Disorders 2019 (gestörtes Essverhalten bei PCOS). Lee I et al., Increased risk of disordered eating in polycystic ovary syndrome, Fertility and Sterility 2017. Pastoor H et al., Sexual function in women with polycystic ovary syndrome: a systematic review and meta-analysis, Reproductive BioMedicine Online 2018. Agrawal R et al., Prevalence of polycystic ovaries and polycystic ovary syndrome in lesbian women compared with heterosexual women, Fertility and Sterility 2004. Robinson K et al., Lesbian and bisexual women’s gynaecological conditions: a systematic review and exploratory meta-analysis, BJOG 2017. American College of Obstetricians and Gynecologists, Committee Opinion No. 525: Health care for lesbians and bisexual women, 2012.