Endometriose

Was Endometriose ist

Endometriose ist nicht nur eine gynäkologische Erkrankung. Sie ist eine chronische und komplexe Erkrankung des ganzen Körpers und kann das Leben einer Frau in allen Lebensphasen beeinflussen, auch nach der Menopause.

Bei der Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut (dem Endometrium) ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Meist liegt es im kleinen Becken: am Bauchfell, an den Eierstöcken, an den Haltebändern der Gebärmutter und manchmal am Darm oder an der Blase. Selten kommt es auch außerhalb des Bauchraums vor, zum Beispiel am Zwerchfell oder in Operationsnarben.

Dieses Gewebe reagiert auf die Hormone des Zyklus, vor allem auf Östrogen. Es verursacht Entzündungen, Schmerzen und Verwachsungen, bei denen Organe miteinander verkleben. Deshalb werden die Beschwerden oft kurz vor und während der Periode stärker.

Endometriose betrifft etwa 10 % der Frauen im gebärfähigen Alter und ist bei Frauen mit unerfülltem Kinderwunsch viel häufiger. Trotz dieser Häufigkeit kommt die Diagnose spät. Nach einer systematischen Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2024 vergehen von den ersten Beschwerden bis zur Diagnose im Durchschnitt 5 bis 12 Jahre. Ein häufiger Grund: Regelschmerzen gelten als „normal“, bei den Frauen selbst und auch bei Ärzten.

Diese Verzögerung hat Folgen. Wenn Schmerzen über Jahre unbehandelt bleiben, reagiert das Nervensystem immer empfindlicher auf Schmerz (zentrale Sensibilisierung). Der Schmerz wird dann chronisch und ist schwerer zu behandeln, auch wenn die Behandlung später beginnt. Bei einem Teil der Frauen breitet sich die Erkrankung aus, mit Zysten an den Eierstöcken, Verwachsungen oder tief infiltrierenden Herden. Das kann die Eizellreserve und die Fruchtbarkeit verringern. Jahre ohne Diagnose bedeuten außerdem Fehltage in Schule und Beruf und eine Belastung für die seelische Gesundheit und für Beziehungen.

Deshalb sind eine frühe Diagnose und eine frühe Behandlung so wichtig. Manche Frauen haben ein höheres Risiko und brauchen schon in der Pubertät besondere Aufmerksamkeit. Wenn die Mutter oder eine Schwester Endometriose hat, ist das Risiko um ein Mehrfaches höher. Ein höheres Risiko haben auch Mädchen mit starken Regelschmerzen, die zu Fehltagen in der Schule führen oder auf Schmerzmittel und die Pille nicht ansprechen. Das gilt ebenso für Frauen mit einer frühen ersten Periode, kurzen Zyklen oder starken Blutungen und für Frauen mit Fehlbildungen der Gebärmutter, die den Abfluss des Regelbluts behindern. Bei diesen Frauen kann der Arzt eine Behandlung auf Grundlage der Beschwerden beginnen, ohne auf eine Bestätigung durch eine Operation zu warten.

Warum sie entsteht

Die genaue Ursache ist nicht bekannt. Die verbreitetste Theorie ist, dass während der Periode ein Teil des Blutes und der Gebärmutterschleimhaut rückwärts durch die Eileiter in den Bauchraum fließt. Das passiert aber bei vielen Frauen, und nur manche bekommen eine Endometriose. Vererbung, das Immunsystem und die Östrogene spielen offenbar eine Rolle. Eine nachgewiesene Möglichkeit zur Vorbeugung gibt es nicht.

Mehr als Schmerzen und Infertilität

Endometriose bedeutet nicht nur Schmerzen oder Schwierigkeiten, schwanger zu werden. Studien zeigen, dass Frauen mit Endometriose ein höheres Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen sowie für Autoimmun- und rheumatische Erkrankungen haben. Die chronische Entzündung, die mit der Erkrankung einhergeht, gilt als einer der Gründe.

Außerdem ist das Risiko für bestimmte Krebsarten erhöht, vor allem für bestimmte Formen von Eierstockkrebs. Das absolute Risiko für jede Frau bleibt aber gering. Laut den Leitlinien ist keine besondere Vorsorge über die übliche hinaus nötig, außer bei zusätzlichen Risikofaktoren wie einer familiären Belastung. Das Wissen um diese Risiken ist aber wichtig für die langfristige Betreuung.

Die Beschwerden

Das typischste Zeichen sind starke Regelschmerzen, die oft nicht auf einfache Schmerzmittel ansprechen und Beruf, Schule oder Alltag einschränken. Viele Frauen haben auch außerhalb der Periode Schmerzen im Bauch oder im Rücken, Schmerzen während oder nach dem Geschlechtsverkehr, Schmerzen beim Wasserlassen oder beim Stuhlgang, vor allem an den Tagen der Periode, und starke Müdigkeit. Manche Frauen haben gar keine Beschwerden, und die Endometriose fällt zufällig auf.

Chronische Schmerzen belasten die Stimmung, den Schlaf, die Beziehungen und die Lebensqualität. Ein Beschwerdetagebuch, in dem eine Frau ihre Schmerzen und deren Zusammenhang mit dem Zyklus notiert, hilft sehr bei der Diagnose und bei der Verlaufskontrolle.

Ähnliche Beschwerden kann auch die Adenomyose verursachen. Dabei wächst Gewebe der Gebärmutterschleimhaut in die Muskelwand der Gebärmutter. Typisch sind starke Schmerzen und starke Blutungen. Früher galt die Adenomyose als „Endometriose der Gebärmutter“. Heute gilt sie als eigene Erkrankung. Bei etwa 30-40 % der Frauen mit Endometriose liegt zusätzlich eine Adenomyose vor. Das gleichzeitige Auftreten beider Erkrankungen ist eine echte Herausforderung. Die beiden Erkrankungen verstärken sich gegenseitig und können sowohl die Lebensqualität als auch die Fruchtbarkeit deutlich verschlechtern. Hinzu kommt: Auf die üblichen Medikamente gegen Endometriose spricht die Adenomyose oft schlecht an. Ihre Behandlung erfordert deshalb besondere Erfahrung.

Die Formen der Endometriose

Endometriose hat drei Hauptformen. Die oberflächliche Form besteht aus kleinen Herden am Bauchfell. Endometriome sind Zysten an den Eierstöcken, auch „Schokoladenzysten“ genannt. Die tief infiltrierende Form wächst tiefer in das Gewebe und kann den Darm, die Blase oder die Haltebänder der Gebärmutter betreffen.

Das Ausmaß der Erkrankung entspricht nicht immer der Stärke der Schmerzen. Kleine Herde können starke Schmerzen verursachen, während eine ausgedehnte Erkrankung wenig Beschwerden machen kann.

Wie die Diagnose gestellt wird

Am Anfang der Diagnose stehen die Vorgeschichte und die Beschwerden. Danach folgen die gynäkologische Untersuchung und der vaginale Ultraschall, in manchen Fällen auch eine MRT. Ein unauffälliger Ultraschall schließt eine Endometriose nicht aus, denn kleine oberflächliche Herde sind oft nicht sichtbar.

Laut den aktuellen Leitlinien ist eine Bauchspiegelung für die Diagnose nicht mehr nötig. Eine Behandlung kann auf Grundlage der Beschwerden und der Untersuchungsbefunde beginnen, ohne Bestätigung durch eine Operation. Bluttests wie der Marker CA-125 eignen sich nicht für die Diagnose.

Die Behandlung mit Medikamenten

Endometriose ist nicht endgültig heilbar. Die Beschwerden lassen sich aber wirksam kontrollieren, und die Erkrankung lässt sich eindämmen. Bei den meisten Frauen ist die Behandlung mit Medikamenten, hormonell oder nicht-hormonell, die erste Wahl.

Entzündungshemmende Schmerzmittel können die Schmerzen lindern. Hormonelle Behandlungen verringern die Wirkung der Östrogene und „beruhigen“ die Herde. Kombinierte Verhütungsmittel und Gestagene, als Pille, Hormonspirale oder Implantat, sind die häufigsten Mittel der ersten Wahl. Sie sind wirksam, haben wenige Nebenwirkungen und sind lange anwendbar. Wenn sie nicht ausreichen, gibt es Medikamente, die die Östrogene stark senken. Da sie Wechseljahresbeschwerden und Knochenabbau verursachen, ist meist eine kleine zusätzliche Hormondosis nötig. Bei jungen Frauen sind sie nur die zweite Wahl.

Hormonelle Behandlungen kontrollieren die Beschwerden, solange die Einnahme läuft. Nach dem Absetzen kommen die Beschwerden oft zurück. Deshalb ist die Behandlung meist langfristig und braucht regelmäßige Überprüfung.

Die operative Behandlung

Eine Operation ist in bestimmten Fällen die bessere Wahl, wenn der Nutzen größer ist als die möglichen Risiken. Die Entfernung der Herde per Bauchspiegelung verbessert meist die Schmerzen. Die Besserung kann aber nur teilweise oder vorübergehend sein, und die Endometriose kommt oft wieder.

Das wichtigste Risiko betrifft die Eierstöcke. Die operative Entfernung von Eierstockzysten kann die Zahl der Eizellen verringern, die fruchtbaren Jahre einer Frau verkürzen und das Risiko für eine vorzeitige Ovarialinsuffizienz oder eine frühe Menopause erhöhen. Deshalb braucht die Entscheidung für eine Operation, besonders für wiederholte Operationen, eine sorgfältige Abwägung. Die tief infiltrierende Endometriose gehört am besten in spezialisierte Zentren.

Eine Gebärmutterentfernung kommt nur in Frage, wenn andere Behandlungen nicht geholfen haben und kein weiterer Kinderwunsch besteht.

Endometriose, Kinderwunsch und Schwangerschaft

Die meisten Frauen mit Endometriose können schwanger werden, viele ohne jede Behandlung. Eine Schwangerschaft „heilt“ die Endometriose aber nicht.

Hormonelle Behandlungen verbessern die Fruchtbarkeit nicht und enden bei einem Kinderwunsch. Die operative Entfernung der Herde kann in manchen Fällen die Chance auf eine natürliche Schwangerschaft erhöhen, dabei zählt aber auch der mögliche Schaden an den Eierstöcken. Methoden der künstlichen Befruchtung sind für Frauen mit Endometriose sicher und verschlechtern die Erkrankung nicht. Die Wahl hängt vom Alter, von der Eizellreserve, von der Funktion der Eileiter, von männlichen Faktoren und von früheren Versuchen ab. Mehr dazu im Artikel „Endometriose und Infertilität“.

Endometriose beeinflusst auch die Schwangerschaft selbst. In einer Metaanalyse von 24 Studien mit fast zwei Millionen Frauen hatten Frauen mit Endometriose ein etwa 1,8-fach höheres Risiko für eine Fehlgeburt, ein 1,6-fach höheres Risiko für eine Frühgeburt und ein 3-fach höheres Risiko für eine Placenta praevia. Auch das Risiko für ein Kind, das für das Schwangerschaftsalter zu klein ist, und für einen Kaiserschnitt war höher. Eine neuere Metaanalyse fand zusätzlich ein höheres Risiko für Schwangerschaftshochdruck, Präeklampsie und eine vorzeitige Plazentalösung. Deshalb braucht die Schwangerschaft einer Frau mit Endometriose eine individuelle Betreuung. Je nach Vorgeschichte kann der Arzt sie als Risikoschwangerschaft einstufen, mit engmaschigeren Kontrollen.

Endometriose und Lebensqualität

Die Lebensqualität von Frauen mit Endometriose ist oft deutlich eingeschränkt. Schmerzen, Sorgen über die Folgen der Erkrankung, vor allem für die Fruchtbarkeit, das hormonelle Ungleichgewicht und der entzündliche Charakter der Erkrankung bilden einen Teufelskreis. In diesem Kreislauf verstärken sich Schmerzen, Erschöpfung, allgemeines Krankheitsgefühl, emotionale Belastung, psychische Probleme und Schlafmangel gegenseitig.

Die Daten bestätigen das. Etwa 50 % der Frauen mit Endometriose berichten über häufige Erschöpfung, doppelt so oft wie Frauen ohne die Erkrankung. In einer Metaanalyse aus dem Jahr 2022 hatten Frauen mit Endometriose deutlich mehr Symptome von Depression und Angst als gesunde Frauen. Diese Symptome hingen eng mit den chronischen Schmerzen, der Schlafqualität und der Erschöpfung zusammen. Schlafstörungen sind häufig und verstärken ihrerseits die Schmerzen.

Deshalb ist eine Hormontherapie zwar wichtig für den Verlauf der Endometriose, sie kann aber nicht immer die einzige Möglichkeit sein. Hormonpräparate können einige psychosomatische Beschwerden der Erkrankung verschlechtern, zum Beispiel die Stimmung, den Schlaf und die sexuelle Lust. Der Arzt muss die Bedürfnisse und Wünsche der Frau hören und respektieren, auch über die Vorgaben der Leitlinien hinaus.

Die Pubertät

Endometriose kann schon in der Pubertät beginnen. Starke Regelschmerzen mit Fehltagen in der Schule, Schmerzen außerhalb der Periode oder Schmerzen an Darm und Blase brauchen Aufmerksamkeit und sind nicht einfach „normale Regelschmerzen“. Wichtig ist, diese Mädchen früh zu erkennen und sie als Gruppe mit hohem Endometriose-Risiko zu betreuen. Ebenso wichtig ist es, die Schmerzen zu lindern, um das Risiko einer zentralen Sensibilisierung zu senken.

Die Behandlung kann hormonell sein. Sie muss aber die hormonellen und stoffwechselbedingten Veränderungen der Pubertät berücksichtigen und individuell erfolgen. Eine gute Zusammenarbeit mit der Jugendlichen und ihren Eltern sichert das beste Ergebnis.

Die Menopause

Endometriose ist nach der Menopause nicht immer vorbei. Die Beschwerden gehen meist zurück, können aber bei manchen Frauen bleiben. Frauen mit Endometriose brauchen in der Menopause eine sorgfältige Betreuung, egal ob die Menopause natürlich eintritt oder durch eine Operation oder Medikamente.

Eine Hormonersatztherapie ist möglich. Frauen mit Endometriose brauchen eine kombinierte Hormonersatztherapie aus Östrogen und Progesteron, auch nach einer Gebärmutterentfernung. Denn Östrogen allein kann verbliebene Herde wieder aktivieren. Besonders wichtig ist sie bei Frauen mit einer frühen Menopause nach einer Operation, zum Schutz von Knochen und Herz.

Ergänzende Therapien

Viele Frauen probieren Akupunktur, besondere Diäten, Nahrungsergänzungsmittel, Physiotherapie oder psychologische Unterstützung aus. Starke Belege dafür, dass diese Methoden Schmerzen lindern oder die Fruchtbarkeit verbessern, gibt es noch nicht. Ihr Einsatz gehört in das ärztliche Gespräch, als Ergänzung und nicht als Ersatz der Behandlung.

Der Ansatz der Praxis

Quellen: ESHRE, Information on Endometriosis – Patient leaflet based on the ESHRE Guideline on Endometriosis (2022). Royal College of Obstetricians and Gynaecologists – Endometriosis (Patienteninformation). De Corte et al., BJOG 2024 (Verzögerung der Diagnose). Mu et al., Circulation 2016 (Herz-Kreislauf-Risiko). Shigesi et al., Human Reproduction Update 2019 (Autoimmunerkrankungen). Kvaskoff et al., Human Reproduction Update 2021 (Krebsrisiko). Zullo et al., Fertility and Sterility 2017 und Breintoft et al., Journal of Clinical Medicine 2021 (Komplikationen in der Schwangerschaft). Ramin-Wright et al., Human Reproduction 2018 (Erschöpfung). van Barneveld et al., Journal of Women's Health 2022 (Depression und Angst).